18/4/23: incontro tra il Coordinamento MCS e Consiglio Superiore di Sanità
Martedi 18 Aprile 2023 una delegazione delle sei Associazioni componenti il Coordinamento MCS
(Sarno L., Ass. Nazionale Riconoscimento MCS), Martellini R. (Associazione Umbria MCS), Difonte A. ( Delegata Ass. Italiana Elettrosensibili), Fava D. (Delegata Associazione MCS A.N.I.Ma.), Eugeni G. (Delegata Associazione Malati Ambientali) coadiuvata da due esperte, Prof. Daniela Caccamo e Prof. Lina Pavanelli
è stata ricevuta in audizione da un Gruppo di Lavoro della Sezione I del Consiglio Superiore di Sanità, presso la sede del Ministro della Salute in Lungotevere Ripa 1, Roma, in risposta ad una nostra richiesta d’incontro.
Il Gdl era composto dal Prof. Paolo Vìneis, presidente Sezione I, dal Dr. Stefano Moriconi, segretario tecnico
Sezione I, dal Prof. Vito Marco Ranieri, consigliere Sezione I, dal Prof. Renato Bernardini, vicepresidente
Sezione V e dalla Dr.ssa Erica Daina, Esperta per Malattie Rare dell’Istituto Mario Negri IRCCS.
Le Associazioni presentavano un documento contenente una breve descrizione della patologia e le
problematiche che essa provoca ai malati ed elencavano una serie di richieste, a partire dal riconoscimento,
ai LEA, alla formazione medica, ai protocolli di accoglienza, alle tutele lavorative, alla ricerca scientifica fino
al divieto dell’uso di prodotti profumati in ambienti pubblici e ospedalieri.
Le richieste erano sostenute da una serie di interventi delle esperte e dei componenti del Coordinamento
MCS, anche in risposta alle numerose domande del GdL.
In conclusione i componenti del GdL convenivano di mettere in atto un’agenda di lavori che possa venire incontro alle necessità dei pazienti.
A tale scopo chiedevano e ricevevano la collaborazione delle Associazioni dei malati per la fornitura di
informazioni su strutture, protocolli e di tutta la documentazione utile inerente la ricerca sulla patologia.
Il Coordinamento MCS ritiene che si sia realizzato un significativo passo avanti sul percorso del
riconoscimento della MCS con quanto ne consegue e soprattutto si augura che ne derivino vantaggi per la
vita e l’assistenza dei malati nel più breve tempo possibile.
Pertanto ringraziano il Ministro della Salute e il CSS per la convocazione e la volontà di venire incontro alle
richieste dei tanti malati e delle loro Associazioni e attendono l’attuazione dei provvedimenti auspicati.
Associazione Nazionale Riconoscimento MCS OdV
Associazione Umbria MCS OdV
Associazione MCS A.N.I.Ma. OdV
Associazione As.M.Amb.
Associazione Italiana Elettrosensibili
Associazione Obiettivo Sensibile OdV
